Наша семья благодарна всем людям, которые помогали нам, поддерживали нас материально и морально все эти непростые для нас годы.
Но сейчас мы вынуждены снова просить о помощи.
Но сейчас мы вынуждены снова просить о помощи.
В
7 лет у Ромы появились проблемы с жевательными мышцами, ребенок не мог
нормально покушать и говорить, постоянно держал подбородок рукой, так как мышцы
челюсти все время то сжимались, то разжимались. Через некоторое время все
прошло, но ему стало тяжело писать правой рукой, мышцы руки сжимались когда он
брал ручку. Мы сдавали всевозможные анализы, были на приеме у разных врачей, но
никто не мог поставить диагноз.
 |
 |
с 21.04.08 по
24.04.08г – стационарное лечение в детской больнице «ОХМАТДЕТ»; Дз: торсионная
дистония, дистонически-гиперкинетическая форма; Рекомендовано: консультация
невролога-генетика, анализ ДНК, оформления социальной помощи.
 |
 |
 |
 |
05.05.08г – заседания
ЛКК; Дз: первичная торсионная дистония, дистонически-гиперкинетическая форма; Решение
ЛКК: имеющееся заболевание соответствует разделу І пункта 3 подпункта 3.16. Перечень
методических показаний, дающих право на получение государственной социальной
помощи на детей-инвалидов в возрасте до 18 лет.
14.05.08г – сделан
анализ ДНК в экзоне 5 гена DYT1 на наличие наиболее распространенной мутации
del302/303. В результате анализа выявлена делеция 3х нуклеотидов (del302/303) в
гетерозиготном состоянии
01.06.08г – консультация
невролога-генетика;
Дз: врожденная торсионная дистония, аутосомно-рецессивный тип наследования
29.11.10г –
консультация нейрохирурга в институте нейрохирургии им.акад.А.П.Рамоданова
г.Киев; Дз: прогрессирующая дистония, генерализованная форма; Рекомендовано:
операция, установка электродов для глубинной стимуляции мозга.
В июле 2009г я потеряла мужа, а Рома отца...
Чтобы собрать необходимую сумму денег мы продали все что могли и в апреле 2011 года Роману в институте нейрохирургии им. Бурденко (Москва) имплантировали нейростимулятор головного мозга Kinetra.
Видеосъемка, которая проводилась непосредственно перед операцией:
18 апреля 2011 года Роме имплантировали нейростимулятор, операция длилась 10 часов
 |
 |
После операции состояние Романа значительно улучшилось. Уже после того как включили систему, ребенок смог нормально жевать и съел 3 сникерса, которых давно не пробовал.
Видеосъемка спустя две недели после операции, когда я с сыном приехала домой:
В
настоящее время он ходит, бегает, катается на велосипеде, занимается спортом,
учится в 9-ом классе, ходит на рыбалку.
Видеосъемка октябрь 2013:
Система стимуляции головного мозга
работает от генератора, который рассчитан на 3 года и со временем истощается,
требуется его замена. Ромка только почувствовал вкус к жизни, стал
самостоятельным. Если ему не заменить генератор, состояние Романа станет таким же,
как до операции.
После замены состояние Ромы заметно улучшилось, но не долго. В июне 2015г. Роме снова стало намного хуже. С помощью программатора был определен разрыв цепи правого электрода. За два месяца ему сделали три операции: ревизию системы нейростимуляции, замена удлинителей от электродов до стимулятора, повторная ревизия. После всех этих страданий жизнь у Романа наконец-то наладилась. Он успешно закончил 11й класс, мечтал поступить в университет, изучать программирование.
Мы рассчитывали что заряда ACTIVA PC хватит на 3-3,5 года, но судьба Рому не балует. В конце июня 2016 года пульт, который прилагается к системе нейростимуляции, показал что низкий уровень заряда стимулятора, мы отправили показатели в Москву и в Минск, пришли ответы что стимулятор надо срочно менять - он скоро отключится. Так что если мы за 2 месяца не найдем 363000грн, то Роман вместо аудитории университета, снова окажется в четырех стенах своей комнаты в тяжелейшем состоянии
В очередной раз нам приходиться просить помощи у неравнодушных людей, потому как таких денег у нас нет. К сожалению в Украине больным торсионной дистонией государство не оказывает никакой помощи из бюджета.
Мы очень благодарны всем за оказанную помощь!
В сентябре 2016 года Роману была проведена реимплантация генератора импульсов в НИИ нейрохирургии им. Ромоданова (Киев)
А в марте 2017 на месте имплантации появились темные пятна. Поехали в нейрохирургию к врачу, который оперировал.Он посмотрел и сказал, что не знает. что это такое и что с этим делать. Пришлось нам ехать в Москву туда, где Романа оперировали в первый раз. Оказалось, что в Киеве поверхностно поставили подкожный генератор да еще и занесли инфекцию. В Москве сделали Роме две операции:
Дорога, проживание. операции, новые удлиннители, все это обошлось нам почти 100000грн.
Приехали домой и две недели капали антибиотик Ванкомицин
Теперь вот надо уже искать деньги на новую замену генератора. В этот раз планируем делать замену в Московском институте нейрохирургии.
Нужно собрать 450000грн.
Если у кого-то есть возможность помочь нам, помогите , пожалуйста!
Будем благодарны за любую помощь!
тел.+38-097-871-92-85.
Про Рому опубликовали статью в газете "Голоc України" - http://golosukraine.com/publication/suspilstvo/parent/21465-nejrogenerator-podaruye-sinu-zhittya/
Сюжет о Роме в программе "Вера. Надежда. Любовь." на Первом национальном (http://1tv.com.ua/ru/video/program/vira_nadia_lubov/2014/03/14/8062):
Мы принимали участие в передаче "Говорить Україна" - люди на батарейках:
Про Рому опубликовали статью в газете "Голоc України" - http://golosukraine.com/publication/suspilstvo/parent/21465-nejrogenerator-podaruye-sinu-zhittya/
Реквизиты:
«ПриватБанк»
МФО
банка 305299;
ЕГРПОУ 14360570;
р/с
29244825509100;
номер
карты 5168757322691744;
Назначение
платежа - Благотворительный взнос
Ильченко Светлана Андреевна.
Ильченко Светлана Андреевна.
Следующие электронные платежные системы можно пополнить в любом терминале самообслуживания:
W1
126123080290
WebMoney
U365650354987
R685397367424
Z857141424901
E905953212724
